Дорогие лекарства и приступы во сне: как живет девочка с эпилепсией
Двадцать шестого марта отмечается Международный день больных эпилепсией, или Фиолетовый день. Его придумала в 2008 году девятилетняя Кессиди Меган, к которой из-за болезни плохо относились сверстники. С тех пор в этот день распространяется информация о заболевании и правилах оказания помощи при приступах. В 2019 году Фиолетовый день посвящен больным детям. Мама 13-летней девочки с эпилепсией рассказала обозревателю «РИАМО в Подольске», как живется с такой болезнью в городском округе.
Куда пожаловаться на некачественные медицинские услуги>>
– Как вы узнали о заболевании дочери?
– Когда у ребенка появились первые признаки заболевания, мы не понимали, что происходит. Нам несколько лет не могли поставить диагноз, мы ездили к разным специалистам, пока болезнь не стала прогрессировать. В 2013 году начали развиваться приступы, а в 2014 году девочку «затрясло».
Эпилептолог – очень узкий специалист, его можно найти только в областной детской больнице или в Москве.
Сначала предположение сделал невролог, затем диагноз подтвердился. Мы до сих пор ездим к врачу в столицу, так как нам нужно постоянное наблюдение, корректировка доз лекарств и справки для получения препаратов по льготным рецептам.
Льготные лекарства в Подольске: есть ли дефицит и подходят ли аналоги>>
– Какое лечение получает ваша дочь?
– Мы используем фармацевтические препараты, которые дают долгую ремиссию. Мой ребенок является инвалидом, ему положены препараты бесплатно. Инвалидность она получила, так как страдает редким генетическим заболеванием – синдромом Ретта, в ее организме не вырабатывается особый белок, необходимый для нормального развития. Она передвигается в специальной коляске.
В реальности мы не всегда получаем лекарства вовремя и в достаточном количестве. Я начинаю оформлять документы на получение препаратов в декабре, а дать их мне могут, например, только в июне.
Сейчас дочь принимает два противоэпилептических препарата. Их стоимость довольно высокая, мне трудно их покупать, так как я не работаю, а получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом.
Недавно врачи пытались перевести нас с оригинальных препаратов на менее дорогие дженерики – «копии» лекарств с тем же активным действующим веществом. Но состояние дочери ухудшилось. В настоящее время нам пошли навстречу и снова выдают оригиналы по индивидуальной закупке.
Как получить налоговый вычет за лечение в Подольске>>
– Не задумывались об операции?
– Считается, что эпилепсия – это хроническое заболевание, когда один из участков коры головного мозга начинает работать слишком активно и «подчиняет» остальные нейроны. В итоге все клетки коры приходят в синхронное возбуждение – возникает приступ: потеря сознания и судороги.
Один из современных способов лечения – операция на головном мозге. Если удалить пораженный участок, то можно избежать припадков.
Но операция подходит не всем, есть множество противопоказаний. К сожалению, моей дочери она не подходит.
– Как вы справляетесь с приступами?
– Обычно приступ у дочки продолжается недолго, но мы всегда засекаем время. Если он длится более пяти минут, то у нас всегда наготове лекарство в шприце, которое нужно ввести до приезда скорой.
Во время приступа человек ничего не осознает и не испытывает боли, поэтому он полностью зависит от окружающих. Первая помощь – положить эпилептика на ровную поверхность и повернуть на бок. В зубы можно вставить мягкий валик или надеть повязку на руки, если держать челюсть больного, так как человек может зубами повредить пальцы. Но это необязательно – если голова лежит на боку, то все пройдет без удушья слюной или рвотными массами, без прикусывания языка.
– Случались ли приступы на улице? Как реагировали люди?
– Припадки у дочери чаще всего случаются во сне. Однажды мы возвращались от врача, она уснула в автобусе, и случился припадок. После этого девочка, как и другие больные, стала полностью расслабленной, уснула, сама не могла идти дальше. А нам нужно было выходить из автобуса. Я взяла ее на руки и попыталась нести, но было очень тяжело. Нам помогла семейная пара – мужчина донес ребенка до квартиры, за что мы очень благодарны.
Мастер‑класс для детей в Подольске: выражение эмоций и техника расслабления>>
– Вы пробовали завести собаку? Считается, что они предупреждают о приступе лаем.
– У нас жила кошка, которую мы очень любили и до сих пор сожалеем о ее смерти. Новую не заводим, чтобы не было так же больно после расставания. Но с дочкой у них были прохладные отношения – каждый жил сам по себе.
– Ваша дочь общается с другими детьми?
– Мы находимся на домашнем обучении и прикреплены к коррекционной школе, поэтому с другими детьми практически не общаемся. Иногда на улице я слышу, как дети спрашивают родителей, почему такая большая девочка еще ездит в коляске. Не знаю, что они им отвечают, мне таких вопросов не задают. Знакомиться к нам тоже никто не подходит.
С родными дочь чувствует себя спокойно и уверенно. Очень любит, когда вся семья дома. Еще очень любит путешествовать по городу в общественном транспорте и смотреть в окно.
Как перевести ребенка на дистанционное обучение>>
– Удобно ли вам выходить из дома с коляской?
– Да, специально для нас управляющая компания сделала в подъезде удобный пандус. Но с доступностью транспорта очень большие проблемы – низкопольный троллейбус на единственном маршруте ходит очень редко. Часто курсирует только коммерческий маршрут автобуса № 24, на котором льготники могут ехать только за полную стоимость. Хочется, чтобы на социальных маршрутах было больше низкопольного транспорта.
Недавно в Кузнечиках открылась многопрофильная поликлиника с большим детским отделением. Там оборудован удобный пандус для колясочников, и многие мои знакомые хвалят доступную среду – работают лифты, заезжать в кабинеты легко. Но не хватает узких специалистов – детского кардиолога, лора. Про эпилептолога я даже не говорю – это очень редкая специализация.
Чтобы дети не болели: профилактика гриппа и ОРВИ весной>>
– Какие еще трудности вы испытываете?
– Примерно раз в год нам нужно проходить электроэнцефалографию мозга во сне, то есть оставаться в клинике на ночь. Очень мало мест, где ее можно сделать, поэтому практически всегда приходится делать платно. Это дорогостоящая процедура, да и транспортные расходы накладываются. Конечно, хочется, чтобы такое исследование стало более доступным.
Каждый год нужно заново собирать комплект документов для получения лекарств.
В том числе свидетельство о рождении, СНИЛС, справку об инвалидности, документ, подтверждающий, что мы не отказались от льготы по лекарствам. Также лечащий врач должен сделать заявку на год. Хочется, чтобы повторяющиеся документы не нужно было каждый раз приносить заново, чтобы они были в базе данных.
Доступный Подольск: как город делают удобным для инвалидов>>
– Кто вас поддерживает?
– В Подольске действует межрегиональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Рука об руку». В нее входят семьи, в которых есть дети с аутизмом и расстройствами аутистического спектра, задержкой психоречевого и речевого развития, эпилепсией, ДЦП, генетическими заболеваниями, в том числе синдромом Дауна. Я общаюсь с родителями, которые столкнулись со схожими проблемами. Мы делимся информацией и помогаем друг другу, в том числе с поиском нужных специалистов.